Das Tauschticket-Forum

Glücklicherweise gut! :-)))
Und du schaffst das ganz bestimmt auch! Hauptsache du fühlst dich dort in guten Händen :-)

Das ist schön zu hören!!
Die waren alle gestern sehr nett dort und in der AI Gruppe auf Facebook hab ich auch nur positives gelesen, also hoffe ich das Beste. :o)

Das hoffe ich auch für dich *alleDaumenganzfestdrück* :-)

Danke!!

8 Jahre lang habe ich gelitten! Jetzt hab ich es im Griff. Anfangs zweimal im Jahr, letztes Jahr 12 mal, Dauermedikamentation Antibiotika. Ich war am verzweifeln. Das ganze am Po, also sitzen unmöglich. Mein Freund hat mich dann gezwungen in eine Hautklinik zu gehen. Dort würde ich im Januar an beiden Po Backen operiert, 10 cm und 5 cm Narben. Hoffnung!!! Nach zwei Wochen ging es dann plötzlich zwischen Schamlippe und Oberschenkel los. Ich war verzweifelt. Das liegt am Rauchen, das ist vererbt damit müssen Sie sich abfinden etc. Waren die Sätze die ich immer wieder von Ärzten gehört hatte. Ich war wirklich am Ende. Dann habe ich begonnen zu lesen. Bücher eines Betroffenen, der die Basische Ernährung empfiehlt. Kochbücher gekauft, wieder willig gegessen. Spaß ist was anderes. Ich esse heute nur noch 3 mal in der Woche Fleisch, Fisch oder Wurst. Aber dann spielte der Zufall eine Rolle. Ich habe Kurkuma entdeckt. Anfangs in jedes Essen. Irgendwann hatte ich es über. Nehme jetzt 2x täglich eine Kurkuma Kapsel. Und hin und wieder ins Essen als Gewürz. Wichtig ist hier, immer schwarzen Pfeffer dazu. Es handelt sich hier um eine Methode aus der Ayuveda Praxis. Mir aber alles egal, seit 7 Monaten habe ich meine Ruhe. Sogar meine Gynäkologiin hat bestätigt, dass Kurkuma extrem enzündungshemmend ist und seit langem bei Arthritis angewandt wird. Ich hatte nur noch funktioniert, jetzt lebe ich wieder. Mein Körper hat zwar ein paar Narben, aber meine Seele ist geheilt.

Sollte jemand Fragen haben, gerne! Am Besten per Mail. Piccolina69@gmx.net

Ich schiebe das mal oben. Das ist ja ein sehr wichtiger Beitrag.

Diese Kurkuma-Werbebeiträge sind aktuell sehr verbreitet. Schön, wenn es hilft. Andererseits hat sich die Userin extra angemeldet, um hier auf einen Jahre alten Thread zu antworten.

Vielleicht auch eine bekannte Userin unter neuem Namen?

Ist aber egal, wenn es denn jemand helfen sollte. *find*

Moin.
Kurkuma ist entzündungshemmend. Wenn man betroffen ist, und sich ein wenig mit der Krankheit beschäftigt, probiert man alles und dann weiß man das auch. :o)

Ich glaube, ich weiß welches Buch Du meinst. Da wird in unserer Gruppe mehr oder weniger von abgeraten, denn heilen kann man AI nicht, auch wenn der Mensch das verspricht.

Ernährung kann was bringen, muss es aber nicht unbedingt, denn der Trigger ist bei jedem unterschiedlich.

Ich wurde im Januar 2017 saniert und habe seitdem meine Ruhe.
So gaaaaaanz langsam versucht es sich einen neuen Weg zu bahnen, aber damit kann ich bisher umgehen.
Ich bin also ein Verfechter der OP, die aber auch nicht jedem helfen muss.

Mich darf man auch anschreiben, und das ganz einfach über PN. ;o)

Btw: Kurkuma war schon auf Seite 1 ein Thema.. ;o)


https://www.tauschticket.de/cgi-perl/forumMessage.cgi/?threadID=414094&start=1

Hallo Leute,

bei der Akne Inversa handelt es sich grundsätzlich um eine chronisch-entzündliche Erkrankung, welche vom Haarfollikel ausgeht, da dieses sich erst verstopft und dann reißt. Symptome sind entzündliche Knötchen/Knoten/Abszesse/Furunkeln/Karbukeln/Fistelgänge. Spätestens bei letzterem ist eine Operation unausweichlich. Akne Inversa ähnelt einer klassischen Autoimmunerkrankung sehr, jedoch sind die Mechanismen nicht abschließend geklärt.
Ausgangssituation ist IMMER der Verschluss des Haarfollikels. Folglich KANN die AI überall auftreten, wo es Haarfollikel gibt (fast überall). Jedoch ist dies eher selten im Vergleich zu den klassischen Orten (Achsel, Intimbereich vorne/hinten und unter der Brust bei Frauen).

Die Behandlung der AI ist leider immer noch nicht befriedigend, geschweige denn ausreichend gegeben. Jedoch hat sich in den letzten Jahren wirklich einiges getan, u. a. deshalb, weil es doch nicht so wenige haben, wie bisher angenommen. Man geht in Deutschland von 1% aus (klingt wenig, ist aber ordentlich). Da viele sich schämen und ZIG Fehldiagnosen entstehen, ist dieser Prozent sehr lasch. Die Dunkelziffer geht BIS zu 5% hoch.

Bisherige Behandlungen erfolgen je nach Schweregrad und Stelle des Befalls. So reicht die Palette der Behandlungsmöglichkeiten von Gabe div. Antibiotika (hier hilft primär die antientzündliche Wirkung einiger Antibiotika, sekundär die antibakterielle), hin zur Hormontherapie (bei Frauen), kleinen Spaltungen (100%ige Rezidivrate, sofern FISTEL) bis hin zur kompletten Entfernung des betroffenen Areals, z. T. bis zur Faszie (nicht die Regel, aber passiert oft genug bei längerer Nichtbehandlung. Speziell ist, dass die Wunden sekundär abheilen müssen zwecks Rezidivminimierung, also die Wunden bleiben offen. Interessanterweise tun offene Wunden so gut wie gar nicht weh, dennoch stellt es besonders beim "ersten Mal" oder bei jüngeren Menschen, so wie ich damals einer war, eine psychische Belastungsprobe dar, welche nicht zuletzt in Depressionen münden kann, da man danach ja nicht geheilt ist. Ein Teufelskreislauf aus OP->Zeiten ohne Symptomatik->neue Symptomatik->erneute OP usw. usw. entsteht mitsamt allen sozialen Nachteilen (Fehltage auf der Arbeit, soziale Isolierung, Probleme mit der Psyche bis zur Depression, Verzicht auf Sex aufgrund von Scham und leider vieles mehr. Kurz gesagt: AI ist SCHRECKLICH.

Seit 2015 gibt es ein erstes Medikament offiziell für die AI, welches den Wirkstoff Adalimumab enthält. Dieses Medikament kostet pro Spritze/Pen fast 1.000 € (beim Original). Diese wird von der KK bezahlt (lang lebe Deutschland!!!!). Es ist eine Art Immunsupressiva (Original-Hersteller -> Humira; mittlerweile gibt es sog. Biosimiliars - das sind Nachahmerprodukte, da das Humira-Patent nach 10 Jahren abgelaufen ist). Richtig, das Medikament als solches gibt es schon länger, daher gibt es auch einige verwertbare Langzeiterfahrungen. Nur für die AI ist es seit 2015 zugelassen und die Dosierung ist höher als bei anderen Erkrankungen, wofür es zugelassen ist. Humira gehört zu den sog. TNF-alpha-Blockern. TNF-alpha ist ein Botenstoff unseres Immunsystems, welches u. a. Entzündungen erwirken und aufrecht erhalten kann. Biologicals KÖNNEN ein starkes Nebenwirkungsprofil haben, jedoch steht dieses in KRASSER RELATION zu der Symptomatik der Akne Inversa, welche meist progressiv ist, sprich fortschreitet, wenn nicht gut behandelt, bzw. längere Zeit unbehandelt. Allgemein lässt sich sagen, dass die Infektanfälligkeit unter Biologicals steigt (z. B. Erkältungen, aber auch Lungenentzündüngen, Krebs, uvm.).

Biologicals wirken unmittelbar. Ihre Wirklung verstärkt sich zudem nach einigen Gaben bis zur Höchstwirksamkeit nach mehreren Wochen. Zusammengefasst sind Biologicals künstlich-biologisch hergestellte Antikörper, daher der Name. Weitere Biologicals sowie andere Therapiemöglichkeiten werden aktuell erforscht.

Es kommt auch in wirklich sehr schlimmen Fällen, welche z. T. über Jahrzehnte nicht adäquat behandelt worden sind, zu Situationen, in denen Körperteile (mir fällt grad kein anderes Wort ein sry) entfernt werden müssen, wie z. B. der Hoden beim Mann. Ich BETONE, dass dies wirkliche Härtefälle bzw. Ausnahmen darstellen, doch es gibt sie.

Das Schlimmste und das "Besondere" im negativen Sinne ist, dass sich, sofern man unbehandelt ist und sich vor Operationen scheut (was komplett nachvollziehbar ist) Fisteln bilden. Das sind unterirdische fuchsbauartige "Kanäle/Verbindungen" welche immer länger/tiefer/größer werden. Irgendwann sieht man eine Art Endung (wie ein kleines Löchlein) halt an die Hautoberfläche. Meistens erkennt man dies daran, wenn an einem Ort immer wieder ein Knoten/Abszesse/whatever aufgeht und Eiter/Blut rausfließt. Fisteln triggern auch weitere Entzündungen im Gebiet. Sofern man "lange" wartet, entstehen regelrechte Fistelgänge, also alles nur größer und tiefer.

Leute, tut euch den Gefallen, auch wenn Ihr Angst habt: Macht eine OP so schnell wie möglich, sofern Ihr Fisteln habt. Diese MÜSSEN operativ saniert, sprich ordentlich entfernt werden und offen zuheilen. Ich würde lügen, wenn ich sagen würde, dass es ne Kleinigkeit ist (wirklich je nach Anzahl/Stelle und Fläche) und so ist es wirklich halb so schlimm, wie wenn man über Monate oder auch Jahre damit lebt.

Abschließend einige Seiten, mit weiteren Informationen:

https://www.abbvie.de/therapiebereiche/acne-inversa.html

https://www.abbvie-care.de/erkrankung/acne-inversa/was-ist-acne-inversa/#grundlagen-zu-acne-inv
ersa

https://www.mullewupp.org

http://akneinversa.forumieren.de/forum


Euer NYB (selbst betroffen seit der Pubertät)

Folgende Ergänzung:

Es gibt grundsätzlich die Möglichkeit, sich die Haarfollikel (hier entsteht die Erkrankung und quasi jede Entzündung bei der AI/HS) per Laser entfernen zu lassen. Also ihr verliert logischerweise auch dauerhaft eure Haare an der Stelle. Es ist halt eine Laserepillation. LEIDER wird dies nicht bezahlt bei gesetzlich Versicherten, aber es gibt Ausnahmen, sofern man es probiert. Probieren kostet nichts, aber macht euch keine großen Hoffnungen :( .

Eine andere Möglichkeit ist die ganz neue Theraphie: "Laight" nennt sich diese.

Link:

https://www.laight.de/therapie

Sooo, jetzt habe ich alles gesagt, was ich sagen musste.

Hallo, ich leide seit über 10 Jahren unter der Krankheit. Seit 3 Jahren mache ich die Laight-Therapie in Hamburg von Lenicura. Diese wird von Hautärzten angeboten. Seit 2 Jahren bin ich beschwerdefrei und kann sogar wieder Fahrrad fahren. Vielleicht hilft es euch ja auch.

oiih, gleich als absoluter neuling treffsicher einen alten Thread gefunden.
Reschpeckt

Habe ich auch gedacht, Buga ;-)

Hier machen so einige Werbung.

Hallo
Ich weiß garnicht wie ich anfangen soll
Hm..
Also ich habe seid 13 Jahren immer wieder abzesse in der Axelhöle
Bis jetzt war es so das es immer alles auf das rasieren geschoben
Ich wurde von mein jetzigen neuen artz zur chirurgie geschickt das ich auch sehr hohe Entzündungswerte hatte musste ich Antibiotika nehmen dan war ich bei der chirurgie und es war eine riesen beulen in der achselhöhle die haben mich nachhause geschickt und abgespeist ich sollte es nur sauber halten in der gleichen Nacht ist es geplatz und habt richtig doll geblutet und ich musste in die Notaufnahme da es sehr tief war ich hab jetzt eine riesen Narbe und hatte ein Blutvergiftung
meine frage warum musste es erst soweit kommen bis man wirklich hilfe bekommt

Wer hat ähnliches erlebt und möchte sich austauschen